Cu ceva ani în urmă, am avut o studentă cu dizabilitate neuro-motorie severă. Părinții ei mi-au povestit un episod care m-a zdruncinat profund. În anii târzii ai comunismului, pe când se aflau într-un hotel, la tratament, au fost rugați de către un șef (dacă nu chiar de către directorul hotelului) să nu vină cu copilul, la masă, când sunt și ceilalți turiști prezenți. Înfățișarea pruncului le-ar fi stricat apetitul… Aceasta e una dintre milioanele de ipostaze ale banalității răului, cu reminiscențe puternice în anii tranziției.
Ana Dragu, sunt 10 ani de când ați înființat și coordonați, în Bistrița, Asociația Autism Europa și Centrul de Resurse și referință în Autism „Micul Prinț”. România, în general, a făcut progrese la capitolul centre și asociații de sprijin. În ce măsură, însă, simțiți schimbări la nivelul percepției sociale, al mentalității, al modului în care sunt înțelese astăzi, (nu neapărat de către cei direct implicați), dizabilitățile, în general, și tulburările din spectrul autist, în special?
Ana Dragu: Chiar mă gândeam zilele trecute mergând pe stradă cu un copil care ţipa, stresat de abuzul de claxoane din micul nostru orăşel, că nu m-am mai uitat de mult la oameni. De fapt, că nu m-am mai uitat de mult la cum ne privesc oamenii pe stradă. Probabil un mecanism de apărare, deoarece de mână cu unul sau mai mulţi copii autişti e cam singurul mod în care mai pot fi zărită pe jos prin oraş. E adevărat, societatea civilă a făcut un pas în faţă în acest domeniu şi au apărut numeroase ONG-uri care oferă servicii persoanelor cu dizabilităţi. În general, în domeniul autismului, asociaţii şi fundaţii înfiinţate de părinţi. S-au unit şi au încercat să suplinească serviciile neoferite de stat. Terapii, educare, activităţi de socializare, grupuri de suport, activism pentru drepturile celor mai vulnerabili dintre noi, campanii de conştientizare. Eforturile au fost teribile şi aproape orice părinte pe care îl cunosc şi orice activist care a îndrăznit să lupte şi să creadă într-un viitor mai bun e acum epuizat, zdrobit sau resemnat. În ce mă priveşte, resemnarea nu vine neapărat la scară mică, pe plan local, unde cu bucurie raportez aproape 30 de copii cu autism care au început anul şcolar în sistemul de învăţământ de masă, cu mai mult sau mai puţin suport, cu facilitatori susţinuţi financiar tot de familii, ci e un fel de dezamăgire teribilă legată de faptul că nu am reuşit ca popor să facem saltul mental de la lagărele de concentrare comuniste pentru persoanele cu dizabilităţi – forma supremă de îngrijire a aproapelui în comunism – la un respect total şi necondiţionat faţă de fiinţa umană. Noi nu ne respectăm între noi, ce să mai vorbim despre tot ce înseamnă atipic şi diferit?
Ce se poate încadra la progres e că oamenii au auzit mai mult despre autism, văd mai mulţi copii şi adulţi pe stradă, unii îşi doresc să înţeleagă şi să ajute. În esenţă, părinţii au devenit un pic mai optimişti. Istoric, suntem totuşi într-o eră în care abordarea şi înţelegerea dizabilităţii e net superioară faţă de orice altă perioadă istorică.
Dacă tot socotim, au trecut doi ani, iată, de la apariția volumului dumneavoastră autobiografic, „Mâini cuminți. Copilul meu autist”, o lectură copleșitoare în urma căreia m-am simțit zdrobită și absolut neputincioasă. Mi-am spus că eu (ca mamă) n-aș fi făcut față, că aș fi abandonat lupta, că aș fi luat-o razna, că e supraomenesc efortul pe care l-ați făcut, nu doar pentru Sașa (e numele pe care l-ați ales pentru băiețelul din carte), ci și pentru alți copii și părinții aflați în situații similare. Volumul a generat o mulțime de reacții mai ales din partea celor care se confruntă direct sau indirect cu autismul. Totuși, eu cred că această carte ar putea fi un ghid cu totul neconvențional pentru oricine trăiește într-o comunitate care pretinde că înțelege și acceptă diferențele. Greșesc dacă spun că impactul cărții a fost mult mai mare, în comparație cu orice formă clasică de promovare a deschiderii către înțelegerea autismului pe care ați întreprins-o până acum?
Ana Dragu: E dificil să cuantific eu impactul social al unei cărţi. Am primit foarte multe mesaje, e adevărat, cartea a ajuns la mult mai mulţi oameni decât mă aşteptam iniţial, însă ea nu oferă imaginea completă a autismului. Nici nu a schimbat ceva concret, palpabil. Ce sper şi ce mi-am propus de la început e să ajute cititorul să dobândească o altă perspectivă asupra unor fiinţe complet atipice. Şi să aducă puţină lumină în inimile miilor de familii demoralizate. Mi s-a şi reproşat, de altfel, de către cei care nu au înţeles că e vorba totuşi despre literatură, nu despre un raport psihosocial, că se râde cam mult în carte.
Copiii sunt singurii care mai au şansa de a schimba ceva la nivelul mentalului colectiv
Sașa a fost pentru mine o revelație. Un copil al cărui univers interior, cu singularitatea, contorsiunile și irizările lui fantastice, cu eforturile uriașe de normalizare comportamentală, literalmente o luptă permanentă pentru supraviețuire în jungla noastră socială, dar și cu talentul muzical uriaș cu care a fost înzestrat, mi-a resemantizat perspectiva asupra complexității sinelui uman. „Mâini cuminți” este povestea despre autism pe care le-am spus-o, mai departe, copiilor mei, cu speranța că o vor spune și ei, mai departe, prietenilor și colegilor lor pentru a înțelege, pentru a accepta și pentru a sprijini acolo unde va fi nevoie. În esență, lacrimile Ariei (sora mai mare a lui Sașa, nevoită să suporte, deseori, răutățile celorlalți copii), vorbesc, implicit, și despre neputințele noastre… Credeți și în sensul invers al educației, dinspre copil spre adult? Altfel spus, lecțiile lor ne sunt fundamental necesare pentru „a crește” mai frumos noi, adulții din preajma lor?
Ana Dragu: Cu siguranţă da. Copiii sunt singurii care mai au şansa de a schimba ceva la nivelul mentalului colectiv. De fapt noi ne şi folosim de asta când integrăm copii cu autism în şcoli şi grădiniţe. Mizăm pe bunătatea şi înţelegerea colegilor, mult mai profundă şi mai neviciată decât cea a adulţilor. Aşa apar şi surprizele urâte, copii veniţi de acasă cu un setting mintal negativ, deja cu stereotipuri şi prejudecăţi. Sau copii foarte deschişi, iubitori şi doritori să ajute versus părinţii lor care se aliază pentru a exclude din colectiv un copil atipic, de spaimă că din cauza lui proprii copii au mai puţine şanse să ajungă la olimpiade. Pe scurt, cred cu tărie în forţa copiilor şi pentru asta ne revine uriaşa responsabilitate de a-i educa în spiritul dragostei.
De când am citit cartea, mă bântuie cuvântul „neurotipic”. Știu că în lumea științifică sunt necesare definițiile, clasificările, descrierile, diferențierile etc. Dar în viața noastră cea de fiecare zi, cine își poate aroga dreptul de a spune ce e normalitatea? Și nu cumva, atunci când suntem tentați să trasăm granițe artificiale, nu facem altceva decât să ne exhibăm propriile limite?
Ana Dragu: Termenul de „neurotipic” e folosit de autişti. În accepţiunea lor, tipic şi atipic nu se referă la normalitate vs. boală psihică. În viaţa de zi cu zi, măsura sănătăţii mintale o dă abilitatea de a funcţiona social, familial şi profesional relativ corespunzător. Etichetele medicale sună prost, de acord, diagnosticele la fel, însă ele folosesc în special pentru ca profesioniştii sănătăţii să aibă un limbaj comun. Adică atunci când cineva se referă la un pacient depresiv care are nevoie de ajutor, să ştie cam toţi medicii, oriunde pe glob, despre ce e vorba. Deci, din punct de vedere strict medical sunt extrem de utile. Graniţele normalităţii sunt discreţionare, fluctuante şi relative. Au fost întotdeuna.
„Suntem cu toții diferiți. Din fericire!” spune unul dintre sloganurile mele preferate. Cred că, pentru oamenii obișnuiți, înțelegerea autismului, nu atât ca tulburare de dezvoltare de natură neurobiologică, ci, în primul rând, ca diferență, poate fi un pas semnificativ în educarea „neurotipicilor”. Pentru că nu e suficient efortul asociațiilor de a sprijini familiile afectate, ci e nevoie de o întreagă cultură comunitară bazată, deopotrivă, pe empatie, dar și pe informare corectă. Din acest punct de vedere, simțiți că am evoluat măcar puțin? Vă întreb, pentru că nu demult o amică, învățătoare, îmi spunea cât de dificil e să ai într-o clasă de peste 30 de copii „unul cu probleme, care face cât toți ceilalți 30 la un loc”. Că la ședințe, părinții se revoltă, cer excluderea „oii negre” și că ea este, deseori, depășită de situație.
Ana Dragu: Învățătoarea respectivă are dreptate. E extrem de difcil să ai în clasă 30 de copii şi unul cu probleme care face cât toţi la un loc. Pentru că statul nu oferă absolut nici un ajutor şi nici o compensare dascălilor care fac efortul suplimentar, necesar în munca diferenţiată. Nici nu avem cultura asta.Înainte de 1989, toţi copiii care nu „făceau faţă” ajungeau în şcoli speciale. Multora li se mai întâmplă şi azi acelaşi lucru. Însă legal problema s-a reglat, copiii au dreptul să fie orientaţi în orice şcoală doresc iar părinţii au dreptul să refuze învăţământul special. Mai apar, şi din păcate frecvent, şi situaţii descrise de dvs. Sunt absolut revoltătoare, dar pe undeva cauza e tot în lipsa de sprijin oferită de sistemul educaţional cadrelor didactice. Vă dau un exemplu, copiii pe care îi integrăm noi în şcoli şi grădiniţe merg de regulă cu un facilitator care îi ajută în primii ani să se acomodeze, să facă faţă cerinţelor şi rigorilor şcolare. Acest facilitator este prevăzut de lege, dar plătit de părinţi. Ce se întâmplă cu copiii cu cerinţe educaţionale speciale ai căror părinţi nu îşi permit să plătească un facilitator şcolar? Vă spun eu: stau degeaba în clase şi pierd timpul. Asta dacă sunt liniştiţi. Dacă nu reuşesc să se adapteze la nefăcut nimic şi tulbură buna desfăşurare a orelor de curs, sunt dirijaţi prin pârghii şi tactici murdare spre învăţământul special unde, din păcate, continuă să nu înveţe nimic. Nici măcar să comunice sau să respecte trei reguli de comportament social. Pe de altă parte cunosc foarte multe cadre didactice din învăţământul de masă din Bistriţa care au mers la cursuri, doresc să integreze copii diferiţi, se pregătesc suplimentar, îşi iau în serios rolul de educator şi înţeleg că accesul la educaţie e pentru toţi copiii, că e un drept fundmental al copilului, nu unul rezervat acelora cu potenţial standard sau superior. Şi care schimbă definitiv vieţile acestor copii. Oamenii aceştia sunt nepreţuiţi. Lucrăm de pildă cu o doamnă educatoare care are de ani de zile în grupele ei câte 34 copii cu autism deodată. Şi care nu s-a plâns niciodată, deşi grupa ei e într-un apartament de bloc. Ba dimpotrivă. S-a perfecţionat.
La 13 ani, Eduard, fiul dumneavoastră (alias Sașa, din „Mâini cuminți”), a compus recent coloana sonoră a unui film turistic de promovare. E o realizare extraordinară care vine nu doar grație talentului, ci și unei munci asidue. În același timp, este și o răsplată a eforturilor dumneavoastră de până acum. Dacă ar fi să concentrați evoluția (socială și culturală, deopotrivă) a lui Dudu, de până acum, într-un mesaj pentru cititorii revistei Capital Cultural, cum ar suna acesta?
Ana Dragu: Încă nu am garanţia că se va descurca pe cont propriu când între el şi lume nu voi mai sta eu. Dar Eduard a adus în jurul lui multă lumină şi bucurie, a reuşit să atingă şi să schimbe ceva esenţial în foarte mulţi oameni.
Poate sunt deplasată, dar eu am citit multe din replicile lui Sașa într-o cheie lirică. Inclusiv, inversările de gen, cum ar fi masculinizarea persoanelor feminine, dar și în alte inadecvări gramaticale sau în expresii care exprimă literal proiecțiile lui interioare. Lecturile mele antropologice mi-au format o viziune aparte despre existența mitico-magică și cred că arhaicitatea, ca stare de grație a umanității, dar și ca raportare a minții noastre la viață (și, poate, mai ales la moarte) e expresia celui mai ingenuu și involuntar lirism, unul pe care l-am regăsit și la Sașa. Desigur, câți cititori, atâtea interpretări. Sunteți poetă. Mă gândesc că e chiar prima dumneavoastră identitate, după cea umană, de la care vă revendicați, pentru că e structurală. Cum vedeți altfel de percepții?
Ana Dragu: Poezia în accepţia ei literară e un act voluntar şi conştient. În esenţă este o forţă care are prea puţină legătură cu lirismul. Într-adevăr personajul face un fel de poezie spontană şi involuntară, fapt care nu poate decât să mă bucure. Referitor la întrebarea dumneavoastră, mie îmi place mult un citat din Gellu Naum aşa că îl reproduc aici: „Fiecare îsi comunică erorile cum poate iar ele cuprind totdeauna un pic de adevăr; ceilalţi înţeleg cât pot; fiecare spune mai puţin decât înțelege şi întelege mai mult decât i se spune, iar ce înţelege nu i se spune, fiindcă ce i se spune nu înţelege, şi aşa mai departe.”
Ați publicat recent al treilea volum de poezie, intitulat Borderline (Charmides, 2017), pentru care doresc să vă felicit. După succesul opului confesiv „Mâini cuminți. Copilul meu autist”, vă ispitește ideea de a scrie proză? Una încărcată de lirism, desigur, așa cum le șade bine poeților?
Ana Dragu: Da, ideea mă ispiteşte, însă pentru a scrie proză serioasă e necesar să ai o anumită structură şi o anumită disciplină care mie îmi lipsesc cu desăvârşire.
autor: Minodora Sălcudean
foto: Alberto Grosescu
